Cristine Natália Hilgemberg Heinrich é voluntária em campanha em prol de João Emanuel Rasch Schropter, que sofre de AME tipo 1

A acadêmica Cristine Natália Hilgemberg Heinrich, do curso de Nutrição da Universidade Feevale, é voluntária da campanha Ame o João, que busca recursos financeiros para auxiliar João Emanuel Rasch Schropter, de um ano de idade. Filho único do casal Luciana Rasch e Édio Schropter, residentes de Lindolfo Collor, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal, a AME tipo 1. A doença, diagnosticada aos quatro meses de vida, impossibilita movimentos de vários músculos do corpo e, como consequência, a criança afetada pode não ter sustentação da cabeça, nem consegue mexer as pernas e braços, além de necessitar o auxílio de sonda e um respirador para sobreviver.

Segundo Cristine, o menino esteve internado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre de 26 de dezembro de 2019 a 29 de junho deste ano, quando fez o tratamento com a medicação Spinraza, liberada pelo SUS desde outubro do ano passado. Porém, ela não cura a doença, apenas estabiliza o quadro clínico e recupera alguns movimentos.

O tratamento para cura está disponível somente nos Estados Unidos, através de uma forma de terapia genética chamada Zolgensma, que custa R$ 9 milhões”, destaca. “A preocupação é imensa, pois o tempo está passando e ele precisa fazer este tratamento, no máximo, até os dois anos de idade, expectativa de vida se a AME não for tratada ”, complementa.

Para ajudar a família a buscar os recursos necessários, a comunidade da região se mobiliza, mas até o momento conseguiu arrecadar apenas 2% do valor.

Estamos correndo contra o tempo e, em virtude da pandemia, tivemos que suspender várias formas de arrecadações, sendo que os golpes aplicados também dificultam a nossa batalha”, enfatiza a estudante.

Como ajudar

Quem tiver interesse em colaborar com a causa, pode fazer doação, em dinheiro, nas contas da Cooperativa Sicredi e Banco do Brasil. Mais informações podem ser obtidas com Cristine no telefone (51) 99904-0028.