Atividade contará com a participação de especialistas no tema, profissionais que atuam em assistência, familiares de pessoas acometidas pelas doenças e docentes das universidades do grupo de trabalho
Com o tema Doenças Raras: do conceito ao contexto, ocorre no dia 6 de outubro, das 9h às 18h, no câmpus da Unisinos em Porto Alegre e com transmissão pelo Youtube, o 1º encontro Comung e Casa dos Raros. O Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung) e a Casa dos Raros, firmado para que as universidades do Comung possam contribuir, através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral às pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade.
O evento é uma parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do RS e contará com a participação de especialistas no tema, profissionais que atuam em assistência, familiares de pessoas acometidas pelas doenças e docentes das universidades do grupo de trabalho.
O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a instituição, principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações, bem como da criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas.