2º Encontro Comung e Casa dos Raros acontece nesta sexta-feira, 18, de forma híbrida, em Santa Cruz do Sul

O Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung) promove nesta sexta-feira, 18, o 2º Encontro Comung e Casa dos Raros – Desafios e Perspectivas: do diagnóstico à assistência. O evento acontece das 9h às 18h, na Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), com transmissão pelo canal do YouTube do Comung (@comungrs).

Voltada para profissionais da saúde, acadêmicos e comunidade, a atividade tem como objetivo ampliar a divulgação e o debate sobre o tema das doenças raras junto a universidades, representantes de entidades médicas, profissionais da área da saúde, pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico. Com isso, pretende-se dialogar sobre possíveis caminhos para a superação dos desafios e estabelecer um conjunto de melhorias desde o acesso ao diagnóstico, ao tratamento até a assistência aos pacientes acometidos com doenças raras.

Há duas formas de participação: como ouvinte presencial (participante que acompanhará a programação do evento na Unisc), cujas inscrições se encerram nesta quarta-feira, 16, e ouvinte online/virtual (participante que acompanhará a programação do evento de forma remota, nas plataformas de transmissão), que recebe inscrições até o dia do evento. A inscrição é gratuita e deve ser feita no link.

Confira a programação:

• 9h: recepção e credenciamento
• 9h30min: abertura
• 10h: Painel Assistência à pessoa com doença rara - o cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS, com Ana Costa, secretária adjunta de Saúde do RS; O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, com Ida Schwartz, chefe do chefe do Serviço de Genética Médica/Serviço de Referência em Doenças Raras do HCPA. Mediação: André Anjos da Silva, professor da Unisinos
• 13h30min: Mesa-redonda A Interface de outras Especialidades com Doenças Raras: Avanços em doenças raras de pele, com Hiram Larangeira de Almeida Júnior, professor da Universidade Católica de Pelotas (UCPel); Neuropediatria e as doenças raras, com Cristiano Firpo Freire, professor da Unisc e preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz; Oncogenética, com Rafael Seewald, professor do curso de Medicina da Univates e oncologista do Hospital Bruno Born. Mediação: Carolina Fischinger de Souza, superintendente da Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
• 15h30min: Painel Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária: O papel da atenção primária à saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras, com Bibiana Oliveira, médica na Casa dos Raros do HCPA e professora da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA); Teratogênese e malformações congênitas, com Lavínia Schuler-Faccini, chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA e professora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Mediação: Ana Paula Kurz de Boer, professora da Feevale, e Andréia Rosane de Moura Valim, professora da Unisc
• 17h: Painel Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara: Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações, com Carolina Fischinger de Souza, superintendente Médica da Casa dos Raros e médica no HCPA; Relato da vivência de uma pessoa com doença rara, Deise Zanin, presidente do Instituto Atlas Biosocial; Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara, com Carina Schimuneck. Mediação: Bibiana Oliveira, médica na Casa dos Raros e professora da UFCSPA

Outras informações:

• Telefones: (51) 3516-9011 e (51) 99878-8252
• Email: comung@comung.org.br